为稳步提高临沂市参保职工和居民的大病保险待遇水平，提升重特大疾病保障能力，保障罕见病患者健康权益，临沂市将部分罕见病特效药纳入大病保险保障范围。
确定纳入药品。将赛诺菲（中国）投资有限公司上海分公司生产的思而赞、美而赞、法布赞和武田（中国）国际贸易有限公司生产的瑞普佳纳入我市居民和职工大病特药管理。
明确保障对象。首次确诊时，已参加山东省基本医疗保险，并取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者；或已参加山东省基本医疗保险，取得山东省户籍、年龄不满5周岁，其生父母一方取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者。
明确待遇保障。将治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病的上述特殊疗效药品纳入大病保险保障范围。对治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病必需的特殊疗效药品费用制定单独的支付政策，起付标准为2万元，2万元-40万元以下的部分支付80%，40万元（含）以上的部分支付85%，一个医疗年度内每人最高支付90万元。谈判价格作为医保支付标准。
明确服务方式。我市戈谢病、庞贝氏病、法布雷病定点治疗医院为临沂市人民医院。由市人民医院指定临床专家为患者提供治疗服务，保障药品配备、供应、使用。患者凭病历在市人民医院配取药品，当场接受药品输注服务。实行“一站式”联网结算，减轻患者垫付资金压力。
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